Vorstellung Sumsi
Verfasst: Sa 13. Mär 2010, 13:31
Hallo,
möchte mich auch kurz vorstellen, bin 46 Jahre, habe zwei Kinder (18 u. 14) und mein Mann bekam vor 6 Jahren die Diagnose Mycosis Fungoides von seinem Hautarzt (nach einer Probeentnahme) leider ohne allzuviel Aufklärung dazu. Natürlich schauten wir auch ins Internet und im ersten Moment brach eine Welt für mich zusammen, was da alles stand. Dass der Arzt allerdings gleich von MF sprach war hart, denn im Endeffekt ist es eine Parapsoriasis (eher kleinherdig als großherdig meiner Meinung nach) aus der sich mal MF entwickeln könnte. Nach ein paar Lichttherapien (wurden meinen Mann dann zu umständlich, immer von der Arbeit wegmüssen) war es für meinen Mann dann erledigt. Seitdem ignoriert mein Mann mehr oder weniger seine Krankheit und ich bin ratlos und manchmal auch sehr verzweifelt (wenn wieder arge Schübe sichtbar sind). Das einzige was er macht ist im Sommer in die Sonne legen und im Winter behandelt er sich hin und wieder mit einer eigens besellten Stablampe, weiß nicht mal, ob es wirklich das richtige ist, aber scheinbar hilft es. Vielleicht versteht ihr jetzt, warum ich ständig auf der Suche bin, über diese Krankheit mehr zu erfahren, um selber besser informiert zu sein und ihn vielleicht zu gewissen Dingen animieren zu können. Euch allen möchte ich sagen, dass ich es großartig finde, wie ihr damit umgeht, was ihr alles unternehmt um das Beste für euch zu tun, ich wäre glücklich mein Mann würde das auch tun. Macht weiter so!
Sumsi
möchte mich auch kurz vorstellen, bin 46 Jahre, habe zwei Kinder (18 u. 14) und mein Mann bekam vor 6 Jahren die Diagnose Mycosis Fungoides von seinem Hautarzt (nach einer Probeentnahme) leider ohne allzuviel Aufklärung dazu. Natürlich schauten wir auch ins Internet und im ersten Moment brach eine Welt für mich zusammen, was da alles stand. Dass der Arzt allerdings gleich von MF sprach war hart, denn im Endeffekt ist es eine Parapsoriasis (eher kleinherdig als großherdig meiner Meinung nach) aus der sich mal MF entwickeln könnte. Nach ein paar Lichttherapien (wurden meinen Mann dann zu umständlich, immer von der Arbeit wegmüssen) war es für meinen Mann dann erledigt. Seitdem ignoriert mein Mann mehr oder weniger seine Krankheit und ich bin ratlos und manchmal auch sehr verzweifelt (wenn wieder arge Schübe sichtbar sind). Das einzige was er macht ist im Sommer in die Sonne legen und im Winter behandelt er sich hin und wieder mit einer eigens besellten Stablampe, weiß nicht mal, ob es wirklich das richtige ist, aber scheinbar hilft es. Vielleicht versteht ihr jetzt, warum ich ständig auf der Suche bin, über diese Krankheit mehr zu erfahren, um selber besser informiert zu sein und ihn vielleicht zu gewissen Dingen animieren zu können. Euch allen möchte ich sagen, dass ich es großartig finde, wie ihr damit umgeht, was ihr alles unternehmt um das Beste für euch zu tun, ich wäre glücklich mein Mann würde das auch tun. Macht weiter so!
Sumsi