parapsoriasis.net

Auch ich würde mich gerne vorstellen. Mein Name ist Anne und ich bekam erst kürzlich die Diagnose Parapsoriasis. Mein Hautarzt teilte mir sofort mit, dass diese Krankheit auch Leukämie zur Folge haben kann.Zunächst ließ ich mir nichts anmerken, doch kaum zu Hause angekommen, stürzte ich mich über mein Laptop, um im Internet zu recherchieren.Was ich da alles so gelesen habe, hat mich umgehauen.Ich habe nur noch Angst. Wenn man doch schon weiß, wie schlimm es einmal werden kann,macht doch das Leben keine Freude mehr.Im Moment befinden sich meine Flecken im Gürtelbereich und dehnen sich täglich weiter aus.Leider hab ich gar keine Erfahrung mit dieser Krankheit, nein ich wußte bis dato nicht einmal ,dass es so etwas gibt. Jedenfalls ich bin total verzweifelt. Weiß auch nicht so recht, soll ich jetzt mit Cortisonsalbe einreiben oder nicht? Mein Hautarzt sprach auch von Lichttherapie. Ich weiß nichts mehr .Ach ja ,bei mir juckt es kaum.Eigentlich nur ein wenig. Ich hoffe hier ein paar Anregungen und Tipps zu bekommen.Ich wünsche allen Mitgliedern gute Besserung und liebe Grüße Anne

Erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum, Anne!
Zuerst will ich mal versuchen dich zu beruhigen, denn das mit der Leukämie ist ja (so wie dein Hautarzt auch gesagt hat) nur ein KANN. Das heißt keine Panik. Weiters kann das glaub ich nur bei einer großflächigen Parapsoriasis (Parapsoriasis en plaque) entstehen nicht bei der Form mit vielen kleinen Punkten (Parapsoriasis guttata). Also ist schon mal wichtig welche Form du hast.

Kortisonsalbe hilft sicher mal, ist aber halt keine Dauerlösung. Eine gute Mischung sollte da der Hausarzt parat haben, eventuell auch andere Salben & Cremen die dir weiterhelfen können. Nachdem man über die Krankheit ja nicht allzuviel weiß ist auch nicht wirklich klar was dagegen hilft. Das dürfte bei jedem ein wenig anders sein, aber Stress soweit möglich vermeiden kann sicher schon mal ein Anfang sein. Ich probier einfach immer wieder mal neue Cremes & Bodylotions aus und hab momentan grad mal meine Kortison Salbe abgesetzt und gegen eine andere Creme getauscht. Wichtig ist sicher, dass du einen Hautarzt hast, dem du vertrauen kannst und der dir weiterhilft und dich nicht nur in Panik versetzt. Was ich auch noch probieren werd (aber bisher noch nicht hab) ist alternative Medizin.

Ansonsten schau dich mal im Forum um, ein paar Themen wurden hier sicher schon behandelt und es gibt einige Erfahrungsberichte, Creme Rezepte etc.

Halt uns auf dem Laufenden wie es bei dir weitergeht! Ganz wichtig übrigens: Im Sommer wirds durch das Sonnenlicht meist besser (hilft bei mir zumindestens ganz gut) und erst wenns draußen kälter wird gehts wieder los

Hallo Vincente, ich danke dir für deine tröstenden Worte. Leider geht es mir von Tag zu Tag schlechter. Ich weiß, dass natürlich auch die Psyche eine große Rolle spielt. Meine Flecken sind etwa zehn Zentimeter groß.Mein Arzt hat mit ziemlicher Sicherheit Parapsoriasis diagnostiziert. Er nahm eine Probe und das Ergebnis kommt leider erst in 14 Tagen.Ich denke mal , dass ich Parapsoriasis en plaque habe . ob es nun die kleine oder große Form ist, werd ich dann noch erfahren. Was hast du denn für eine Art von Parapsoriasis?Leider ist das mit den guten Hautärzten in NRW nicht so einfach.Habe schon einige ausprobiert.Im Moment nehme ich die Produkte von Schwarz. Herr Schwarz hat mich auch telefonisch schon versucht zu beruhigen. Er ist super nett und berät die Kunden sehr ausführlich. Du siehst , ich bin nicht untätig.Ich wünsche dir noch einen schönen Abend LG Anne

Hallo Anne

Herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann sehr gut nachempfinden wie es dir im Moment geht, da ich eine ähnliche Situation erlebt habe. Die Recherche im Internet solltest du mit sehr viel Vorsicht vornehmen, da dort auch Fälle dargestellt sind, die nicht in ärztlicher Behandlung waren. Zudem gibt es nach meiner Meinung sehr viele verschiedene Formen der Parapsoriasis, die nicht einmal von den Ärzten richtig eingeteilt werden können.
Die Flecken bei mir waren (sind) auch 10 cm und größer. Es handelt sich dabei um die großfleckige Form, die bei dir evtl. auch vorliegt. Aber warte erst einmal in Ruhe die Biopsie ab. Wie lange hast du die Flecken schon? Normalerweise entwickeln sie sich sehr langsam. Bei mir waren es 6 oder 8 Jahre und gejuckt haben sie auch nicht.
Die Lichttherapie solltest du auf jedem Fall machen, und wenn es geht auch die BalneoPhototherapie bei der Krankenkasse beantragen. Nach der Therapie waren die Flecken bei mir fast vollständig abgeheilt, jedoch kann man die Schädigung der Haut natürlich weiterhin erkennen.
Also bitte erst einmal ruhig bleiben, Stress vermeiden und die weiteren Untersuchungen abwarten.
Kotisonsalbe ist übrigens mit Vorsicht zu genießen, da es die Haut sehr dünn und pergamentartig machen kann, jedoch ist sie bei akuten Schüben sehr wirkungsvoll.
Schönen Gruss und alles Gute
Manfred

anne hat geschrieben:Was hast du denn für eine Art von Parapsoriasis?

Ich selber hab eine Form mit vielen kleinen Punkten am ganzen Körper die (zumindestens im Winter) jucken.

Bin übrigens gespannt auf deine Erfahrungen mit den Schwarz Produkten, wie schon an anderer Stelle erwähnt test ich auch gerade, kann aber noch nicht viel sagen.

Hallo Manfred,hallo Vincente, ich grüße euch und bedanke mich für eure Anteilnahme.Manfred du hast ja nun die große Parapsoriasis und kennst dich schon ganz gut damit aus.Ich frage mich ,wie kommst du damit klar,eine Krankheit zu haben,die irgendwann Krebs sein kann? Mir fällt das sehr schwer, damit zu leben.Ich wünsche euch ein schönes Wochenende. LG Anne

Hallo Anne

es ist wohl immer sehr schwer mit einer Krankheit umzugehen.
Mir ging es am Anfang sehr ähnlich. Die Welt bricht erst einmal zusammen. Aber es ist eine Krankheit die irgendwann in Krebs übergehen kann, es muss aber vielleicht nicht soweit kommen, da sie ja bei uns erkannt wurde.
Leider haben wir hier eine Krankheit, die nicht einmal erforscht ist. Aber es ist wohl bekannt, dass die Lichttherapie bei allen Formen der Parapsoriasis hilft.
Wie lange hast du denn schon diese Flecken?

Schönen Gruß
Manfred

Hallo Manfred,danke für deine schnelle Antwort. Es tut mir schon ein wenig gut, mich mit dir auszutauschen. Um deine Frage zu beantworten, ich habe diese Flecken seit etwa 4 Wochen.Es kommt auch noch hinzu,daß ich schon seit Monaten Kopfjucken und meine Fingernägel betroffen sind . Dies hab ich dem Arzt noch nicht gesagt. Aber nach vielem Lesen im Internet, reim ich mir Einiges zusammen.Ich muss wohl oder übel damit leben, du hast ja recht. Vielleicht lerne ich es irgendwann noch. Liebe Grüße Anne

Hallo Anne

Bei mir war es genauso … plötzlich war alles ein Problem der Erkrankung. Hast du denn schon ein Bescheid der ärztlichen Untersuchung? Es ist erst einmal wichtig Ruhe zu bewahren. Ich weiß wie schwer es ist, da ich es auch nicht konnte, aber diese Erkrankung ist trotz der Möglichkeiten der Komplikationen nicht so schlimm wie es im ersten Moment erscheint…
Was treten denn bei deinen Fingernägeln für Probleme auf?
Schönen Gruss
Manfred

Hallo Manfred,ich muss mich mal wieder melden. Danke für deine Anteilnahme. Ja, ich habe es mittlerweile schriftlich. Es ist Parapsoriasis. Ich bekomme zunächst nur Cortisonsalbe, die bis jetzt auch nicht ein bisschen hilft.Die Flecken werden täglich mehr. Mein Hautarzt sagte mir auch, selbst ,wenn man die kleine Parapsoriasis hat, auch sie können groß werden.Ausserdem hab ich gehört,daß die Lichttherapie auch nicht immer hilft. Dreimal in der Woche zur Lichttherapie zu gehen ,wäre für mich auch Stress.Übrigens hat mein Apotheker und ich eine interessante Entdeckung gemacht. Er wollte auch wissen,woher die Krankheit so plötzlich kommt.Er schaute in seinem PC nach ,welche Medikame ich zuletzt genommen habe . Ich sagte ihm ,ich nehme keine Medikamente. Und....... mir fiel ein ,zwei Wochen nach der Schweinegrippeimpfung bekam ich die ersten Flecken. Um die Flecken herum am Bauch hatte ich sagenhafte Nervenschmerzen. Und mir ging es richtig schlecht. Wir vermuten nun, daß die Impfung die Krankheit ausgelöst hat.Und nun lebe ich in ständiger Angst,sie könnte bösartig werden.Vielleicht hast du ja ein paar Tipps für mich, da du dich schon ein wenig länger mit der Krankheit beschäftigst. Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und liebe Grüße Anne